Ze zijn nog geen zestig en lijden al aan Alzheimer
De ziekte van Alzheimer wordt vaak gezien als iets van oudere mensen. Toch blijkt steeds vaker dat deze slopende aandoening ook op jongere leeftijd kan toeslaan. Dat levert persoonlijke en maatschappelijke uitdagingen op. In Frankrijk zijn er bijvoorbeeld ongeveer 33.000 mensen die vóór hun 65e levensjaar een vorm van dementie ontwikkelen.
Als Alzheimer vroeg toeslaat
Alzheimer kan plotseling verschijnen, zonder veel waarschuwing. Dergelijke vroege vormen treffen mensen die midden in hun loopbaan zitten, gezinnen opvoeden en plannen voor de toekomst maken. De diagnose komt voor velen als een schok en gaat vaak gepaard met “medische en sociale onzichtbaarheid” (duidelijkheid en erkenning blijven vaak uit). Daardoor zwerven duizenden mensen maandenlang door het medische circuit voordat de juiste diagnose van vroege Alzheimer uiteindelijk wordt gesteld.
Het aantal getroffenen is aanzienlijk. Volgens France Alzheimer gaat het soms om mensen van 40 of 50 jaar. Het komt voor dat deze relatief jonge patiënten na lange periodes van onbegrip en vastgelopen medisch onderzoek ontdekken dat hun klachten door een vorm van dementie worden veroorzaakt.
Symptomen en de zoektocht naar een diagnose
De symptomen bij jongere Alzheimerpatiënten zijn vaak atypisch. Veelvoorkomende problemen zijn geheugenverlies, desoriëntatie, taalstoornissen en moeite met plannen of oriënteren. Daarnaast kunnen er motorische of visuele klachten optreden, zoals bij het Benson-syndroom (een visueel-gerelateerd verschijnsel dat ook bij Terry Pratchett werd vastgesteld).
Een diagnose kan jaren op zich laten wachten. Voor jonge patiënten duurt het gemiddeld vijf jaar om een correcte diagnose te krijgen, tegenover drie jaar voor patiënten ouder dan 65 jaar. Gedurende die tijd worden de symptomen vaak afgedaan als stress of psychische klachten, wat de emotionele last voor zowel patiënt als naasten vergroot.
Wat het doet met werk en sociaal leven
Een diagnose van Alzheimer op jonge leeftijd verandert het leven ingrijpend. Velen moeten hun baan opgeven en verliezen autonomie. Sociale isolatie neemt toe en relaties kunnen vervagen. Hervé, een voormalig CEO, moest zijn carrière beëindigen op 56-jarige leeftijd nadat hij een faillissementsaanvraag deed, terwijl hij kort voor zijn diagnose nog bokstraining gaf.
Er zijn ook medische casussen die opvallend jong zijn. In China werd een patiënt van 19 jaar gevolgd in het Xuanwu Universitair Ziekenhuis in Peking, waar artsen ernstige geheugenstoornissen en atrofie van de hippocampus vaststelden (de hippocampus is een hersengebied dat belangrijk is voor het geheugen), zonder dat er een genetische mutatie werd gevonden, maar wel met abnormale β-amyloïde- en tau-proteïnen.
Zorg en steun voor mantelzorgers
De zorg voor jonge Alzheimerpatiënten legt een zware last bij mantelzorgers. Sylvie, een grafisch ontwerper, moest haar werk opgeven om voor haar man te zorgen. Valérie, die zelf in de zorg werkt, combineert haar baan in het ziekenhuis met de zorg voor haar partner. Het ontbreken van een officieel statuut of erkenning voor mantelzorgers maakt de situatie extra moeilijk en leidt tot blijvende financiële gevolgen.
Waarom er meer gespecialiseerde zorg nodig is
Er is een duidelijke nood aan aangepaste zorgvoorzieningen voor jonge Alzheimerpatiënten. In Frankrijk wonen slechts 2.700 jonge patiënten in gespecialiseerde zorginstellingen. Initiatieven zoals het Centre national de référence des malades d’Alzheimer jeunes en Résidence Le Chemin proberen die kloof te dichten, maar blijven tot nu toe uitzondering.
Alzheimer op jonge leeftijd groeit uit tot een belangrijk vraagstuk dat veel uitdagingen met zich meebrengt voor patiënten en hun naasten. Er is daarom behoefte aan meer gespecialiseerde zorg en aan erkenning van de problemen waarmee jonge patiënten en hun mantelzorgers kampen. De samenleving zal zich moeten voorbereiden om deze nieuwe generatie patiënten goed te ondersteunen en te bedienen.